Синдром хроничног умора није само замор - то је смртоносна болест | SR.burnbrightlove.com

Синдром хроничног умора није само замор - то је смртоносна болест

Синдром хроничног умора није само замор - то је смртоносна болест

Када сам рекао пријатељима раније овог месеца да сам планирао пут да посетим свог пријатеља који је болестан, почео сам да га видим као начин да се прошири свест о својој болести. Уобичајена одговор на "Идем у кућу старог пријатеља који је тешко болестан" је неки облик од наде "Дај им све од себе." Узео сам корак даље и рекао са циљем: "Ја не могу, стварно. Нећу моћи да га виде. "

Њихов одговор је био увек, "Али мислио сам да си рекао да је имао само синдром хроничног умора?"

Од откривања свог пријатеља Витни Дефо је постао тешко болестан када сам видела фотографију химбеинг лоадед у амбулантна кола на Фацебоок-у, нисам био без мојих тренуцима размишљања исте. Морао сам да релеарн све што сам мислио о његовом болешћу, миалгиц енцепхаломиелитис, укључујући и како да то назовем. Као писац, истраживање претворио у страст за подизање свести и да постане апсорбује у заједници заборављеног становништва.

Како се погрешне дијагнозе Скоро Руинед Ми Лифе

Научио сам МЕ је хронична, дегенеративна болест неуроиммуне да има озбиљне имуног и кардиоваскуларних абнормалности. Болест зграби виталну живот из пацијената на нивоу болести попут МС, АИДС, митохондријалних болести и рака. "Континуирана бол, когнитивно оштећење и исцрпљивање МЕ често буквално неизрецива," у складу са Националном алијансом за Миалгиц енцепхаломиелитис. "Већином, МЕ погоди релативно брзо (неколико сати, дане, недеље). Када активно и продуктивно деца и одрасли одједном опљачкали виталности са инвалидитета распону од потпуно непокретна донекле функционалан." Обележје МЕ је пост-напору неуроиммуне исцрпљеност (погоршање болести на чак мање напора). Истакнути симптоми су седзду, тешке мишића и / или бол у зглобовима, и тешку когнитивну дисфункцију (мерено као губитак до 50 ИК бодова). Оно што је важно је да свако може добити у било које време, често траје доживотно, нема лека, а понекад убија.

Моје путовање у постане адвокат почео разговор са Јанет Дафое, Вхитнеи мамом. Само бих знао Вхитнеи за кратко време пре више од десет година, али смо на крају смо сатима. Током наредна два месеца, направио сам везе, па чак и пријатеље, у заједници пацијената, породица и научника који марљиво да учим да пронађе лек.

"Ја сам чуо пацијенти кажу да умор једноставно не стварно ухватити шта је ово," каже Лорел Крозби, који је радио са Вхитнеи оцем, Рон Давис, на Стенфорд генома технолошког центра од 2007. "У ствари, нико од речи до. Исушен, исцрпљен, збрисан... Ниједан од ових радова, јер људи имају урођену разумевање да рествилл преокренути стање. "

Многи пацијенти желе назив "синдром хроничног умора" да оде у потпуности, рекавши да је то као да зовеш позној фази рака желуца хронична стомак бол. Светска здравствена организација је увек звао болест искључиво МЕ, али у 1988., Центри за контролу и превенцију болести променио име у САД-у ЦФС.

Не постоји лек или ФДА одобрила третман за мене. Оно што многи не знају је да је понекад смртоносна. Студија Леонард Јасонфоунд средња старост смрти од рака у популацији је 72, али за његов узорак од мене пацијената, то је 48. Просечна старост у тренутку смрти од срчане инсуфицијенције је 83, у поређењу са 59 у мени пацијената који умиру од срца неуспех. На крају, највише срца ишчашења статистика које мало ко зна и говори о: Просечна старост само индуковане смрти међу МЕ пацијената је 39, у поређењу са националним просеком од 48. Усмени докази сугеришу да МЕ пацијенти, генерално, дие много млађе од опште популације, али у већини области МЕ истраживања, постоји недостатак студија због савезне владе игнорисање болест деценијама.

"Сјајна лекар знао сам био један од првих јавних здравствених званичника о кризи АИДС-а на врхунцу", каже Џастин Рајли, који има и Лиме болести и МЕ. "Рекао ми је:" ЦДЦ урадила исту ствар болесника АИДС као што раде за вас: Они стављају апсолутно најгори народ на њега и игнорише га што је могуће дуже. Али онда су људи почели да умиру језивим смрти у великом броју, а то није било могуће више да га игнорише. На жалост, твоја смрт неће бити грозан или СВИФТ. ' "

Рајли је виши продуцент МЕ документарни Заборавили куга, која Рајан Прије написао, ко-режирао и продуцирао. Питао сам прије што га изненадило највише у изради документарац о мени. "Оно што наставља да ме изненађује како честа ова болест је, како тешка патња је и колико је дубока дисфункција је у томе што медицински систем није у стању да се носи са проблемом," Пре каже. "Многи су онемогућени за деценијама." iako је филм је објављен у јесен 2015. Године, Пре наставља да ради за финансирање да емитује документарац у свету пројекције; да се подигне свест; да образује и медицинску професију кроз његов непрофитна, Блуе Риббон ​​фондације; и да се залажу за пацијенте.

"Мислим да сам био изненађен да смо кренули да се направи филм, али често, осећам се као да водим агенцију социјалних услуга са бројем људи који позивају или слању који су очајни за помоћ и немају где да се окрену" рекао је. "Сваки дан или два добијете поруку која вас само спречава у твојим стазама. Током неколико година, да постане хиљаде. "

За породицу Дејвис / Дефо, њихови животи су постали посвећен потрази да пронађе лек за Вхитнеи. Рон Давис, научник који је освојио награде за учешће у Пројект људског генома, на челу Медицине Фоундатион Опен, где је блиско сарађује са научницима (укључујући три добитника Нобелове награде) за истраживање болести да пронађе третман или лек.

Ново решење за изазване хемотерапијом Нерве Паин?

"То је невјероватно колико подмукло је то болест", рекао је он на фундраисерат својој кући у касно лето 2015. "Зато што су људи који су га не изгледају болесно, тако да их нико не верује."

Имао сам привилегију да обилази лабораторију где Дејвис ради, сусрет истраживача и научника, као што су Цросби и отворено говори о својим фрустрацијама у прикупљању средстава за подршку њихов рад. Неки од научника тренутно волонтира своје радно време.

Национални институти за здравство тренутно троши око 5 милиона $ годишње истраживање МЕ, о истом износу проводе на мушко-ћелавости. Ме аффецтсан процењује милион Американаца, али отприлике 85 посто људи може да га има и да не буду диагноседаццординг у ЦДЦ.

Џенет Дефо ставила каријеру на чекање да се брине за 32-годишњег Вхитнеи пуним радним временом. Како иде око њених дужности у испуњавању задатака директне и индиректне неге у периоду од 24 сата био је скромно. "Ја сам тамо, гледајући у мом невероватном сина", недавно је преко телефона рекла је она. "И ја сам га гледам, знајући да су ови људи који мисле да ово није прави. То је као кад би неко прегази на улици, разбијени у парампарчад и крварења, онда је неко рекао не постоји таква ствар као аутомобила. "

Сличне вести


Post Здравље

Оно што је Роб Кардасхиан учинио да обесмишља Цхина није само порнографија - то је злоупотреба

Post Здравље

Бивши гомилани свемир се враћа на тело-шамар и брани повећање телесне тежине

Post Здравље

Зашто можда желите да размислите два пута пре него што се ослоните на апликацију за контролу рађања

Post Здравље

Јулианне хоугх отвара о томе како је једна дијагноза променила њен живот

Post Здравље

Линдзи Грахам је користио откривене видео снимке како би направио случај против планираног родитељства

Post Здравље

5 храна коју треба да једете током вашег периода (да смириш бесног чудовишта унутра)

Post Здравље

Транс права су људска права и грађанска права, а да - то укључује употребу купатила

Post Здравље

Упозоравајући знакови твоја питања из детињства уништавају ваше односе

Post Здравље

Гоопов најновији савет за узимање јода не одговара стварним лекарима

Post Здравље

Цхрисси теиген постаје стварно у вези са њеном борбом против алкохола

Post Здравље

3 услови коже који могу утицати на вашу вулву

Post Здравље

Сада знамо више о вези између контроле рађања и рака дојке